
La plateforme LARA
Plus de 60 centres d’expertise labélisés du CHRU de Nancy œuvrent chaque jour pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients atteints d’une maladie rare.
Plus de 60 centres d’expertise labélisés du CHRU de Nancy œuvrent chaque jour pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients atteints d’une maladie rare.
Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme d’expertise maladies rares pour le territoire lorrain : la plateforme LARA (Lorraine Affections Rares).
Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.
La plateforme LARA est donc en contact étroit avec nos centres d’expertise maladies rares et les associations patients, mais aussi avec tous les autres acteurs maladies rares nationaux (le Ministère de la Santé, l'ARS Grand Est, les acteurs médico-sociaux, les filières et les autres plateformes maladies rares, l’Alliance Maladies Rares qui regroupe l’ensemble des associations patients et la Fondation Maladies Rares qui soutient la recherche).
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