Journée Maladies Rares 2025

Programme de la journée

 

 

08h30 : Café d’accueil et visite des stands

 

 

09h00 – 09h20 : mots d’introduction représentants Mairie / Métropole / CHRU de Nancy

 

09h20 – 09h50 : présentation de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA), Dre Laëtitia LAMBERT, Responsable médicale de la plateforme, CHRU de Nancy

 

09h50 – 10h20 : présentation de l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, Caroline RICHARD, Pilote

 

 

10h20 – 10h40 : pause-café et visite de stands

 

 

10h40 – 12h00 : Table ronde « Comment accompagner l’enfant atteint d’une maladie rare »

 

 

-        *Témoignage d’une maman d’un petit garçon de 3 ans atteint de la maladie de Hirschsprung

 

-        *CHRU de Nancy : Centre de compétences des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP), Dr Nicolas BERTE, coordonnateur du centre

 

-        *CHRU de Nancy : Audrey BELUCHE, Référente Handicap Patient

 

-        *Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) de la Meuse (55) : Laura ETIENNE, Chargée de mission Réponse Accompagnée pour Tous (RAPT)

 

-        *Maison des Aidants : Camille LEMAIRE, Cheffe de service Institut Médico-Educatif (IME) Chatel sur Moselle : Vincent VAXELAIRE, Coordinateur du projet jeunes aidants

 

-        *Institut Médico-Educatif (IME) Chatel sur Moselle : Vincent VAXELAIRE, Coordinateur du projet jeunes aidants

 

-        *Centre d’éducation pour déficients visuels, Laëtitia ROCHE, enseignante spécialisée et accompagnement en médiation animale

 

-        *Académie Nancy-Metz : Dr Eric Turban, Médecin conseiller technique auprès du recteur

 

 

 

12h00 – 14h00 : déjeuner libre et visite des stands

 

 

 

14h00 – 14h20 : présentation de l’Alliance Maladies Rares, Sandrine GENNARI, bénévole Grand Est

 

 

14h20 – 16h00 : Table ronde adulte « Comment accompagner la personne adulte atteinte d’une maladie rare »

 

 

-        *Témoignage d’une jeune adulte, Arielle, guérie de drépanocytose

 

-        *Témoignage d’Eric ILUNGA, atteint de drépanocytose et membre de l’Association Drépa’Est 

 

-        *CHRU de Nancy : Centre de Compétences des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoièse,

         Dre Aurélie PHULPIN (référente enfants et coordonnatrice du centre) et Dre Suzanne MATHIEU (référente adulte)

 

-        *CAP Parents : Fatima BASTOS, Coordinatrice

 

-        *Association pour la gestion des fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), Martine OGIEZ-BRYGO, Chargée d’Etudes et de Développement

 

-        *Fond pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) : Philippe CRENNER, Directeur Territorial Handicap

 

-        *Centre d’Information et de Conseil en Aide Technique (CICAT) : Margaux BECKER, Responsable

 

-        *Vitalliance : Inès TESSIR, Responsable d’agence

 

-        *Le Groupe d’Entraide Mutuelle : Josette BURY, Présidente de l’AFTC Lorraine

 

 

 

16h00 – 17h00 : visite des stands

 

 

17h00 : fermeture des portes

Exposants

Associations de patients :

 

AEGE M.A.S. EPI GRAND EST

AFCA : Association Française contre l'Amylose

AFH : Association Française des hémophiles et maladies hémorragiques

AFL + : Association Française du Lupus

AFM Téléthon : Assocaition Française pour le Myopathie

AFSED : Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos

AFSR : Association française du syndrome de Rett

AFTC LORRAINE : Association des Familles de Traumatisés Crâniens et Cérébrolésés de Lorraine

AHF : Association Huntington France

Alliance syndrome de Dravet

Alliance Maladies Rares

AMMi : Association de patients atteints de maladies mitochondriales

AMRO HHT France : Maladie de Rendu-Osler 

APAISER (Syringomyélie, Malformation de Chiari, fentes médullaires)

APTEPF : Association Polyposes Familiales

ARAIRLOR : Association Régionale d'Aide aux Insuffisants Respiratoires de Lorraine

ARSLA : Maladie Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot

ASF : Association des sclérodermiques de France

AVML : Association Vivre Mieux le Lymphœdème

Collectif handicap 54    

Drepas'Est : Association de lutte contre la drépanocytose

Dup15q France : Association syndrome de duplication 15q

EFAPPE : Fédération des associations de personnes handicapée par les épilepsies sévères

Epilepsies France

Fil d'air : Association des familles d'enfants trachéomisés

Génération 22 : Association des personnes atteintes de Délétion 22q11 et leur famille

GRIN CHILD

HTAPFrance : Association des malades, aidants et transplantés hypertension pulmonaire

Neuro MAV : Malformation artério-veineuses cérébrales

PRADER WILLI France France

SURRENALES : Patients atteints par une insuffisance des surrénales

Trisomie 21 Meurthe-et-Moselle       

VML : Vaincre les Maladies Lysosomales

 

 Unités du CHRU de Nancy en lien avec les maladies rares :

 

 

Stand Inter-Filières Maladies Rares :

 

 

Organismes médico-sociaux et administratifs :

Communautés 360

Assistance aux Projets et Parcours de Vie (APPV)

 

 

Institut Médico-Educatif 4 rue des Vergers - BP 14 88330 CHATEL SUR MOSELLE

 

 

 

DAC 88

 

 

 

Prestataires de services :

Intervenants

à venir 

Accès

Adresse :

Salle des fêtes de Gentilly

5001F Av. du Rhin, 54100 Nancy

Stationnement gratuit sur le parking aérien "Parking Relais Nancy Gentilly" 

 

Accès :

• depuis les axes autoroutiers : A31/A33
• en bus, ligne T2, depuis la gare de Nancy (durée du trajet 20min à 30 min) : Arrêt "Tour Thiers Gare", Direction Laxou Sapinière => s'arrêter à l'arrêt "Palais des Sports Gentilly"

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