CHRU de Nancy - Maladies neuromusculaires / FILNEMUS

"Notre centre propose des consultations d'expertise et de prise en charge multidisciplinaire au service de neurologie pour les adultes et au service de neuropédiatrie et MPR pour les enfants.
Renseignez-vous auprès de la secrétaire de coordination qui vous orientera. Nous travaillons de manière interconnectée avec les spécialités du CHRU (médecine interne, pneumologie, cardiologie, ORL, génétique...) et avons mis en place une consultation de transition entre le monde pédiatrique et adulte. "

Coordonnatrice mmichaud

Dr Maud Michaud

Les affections relevant de la filière maladie rare neuromusculaire incluent les myopathies, les maladies de la jonction neuromusculaire (myasthénie), les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.
Les maladies neuromusculaires constituent un vaste ensemble de maladies rares le plus souvent d’origine génétique ou auto-immune, touchant aussi bien l’enfant que l’adulte.

Consultations

Prise de rendez-vous :Secrétaire de coordination Mme MECHACHTI Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.   ou 03 83 85 94 88 (secrétariat ouvert à mi-temps)
Patients déjà suivis :  
Pôle adulte : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.   / 03 83 85 16 88
Pôle enfant : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.   / 03 83 15 50 85



ENFANTS  
Hôpitaux de Brabois - hôpital d'enfants  
 Rue du Morvan
Service de pédiatrie
54511 Vandœuvre-lès-Nancy CEDEX

 

ADULTES  
  CHRU de Nancy - Hôpital Central 
Service de Neurologie - Bâtiment de Neurosciences
29 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
54035 Nancy CEDEX
 

Pathologies prises en charge

Les maladies neuromusculaires comportent des centaines de maladies différentes :
*Neuropathies
- Dysimmunitaires (polyradiculonévrites…)
- Héréditaires (maladie de Charcot-Marie-Tooth…)
- Amyotrophies spinales génétiques
*Myasthénies auto-immunes, génétiques et toxiques  
*Myopathies
- Acquises (myosites, dermatomyosites, polymyosites, myosites nécrosantes…)
- Génétiques :
- Dystrophies (maladies de Duchenne et de Becker, dystrophies musculaires congénitales, dystrophies des ceintures, dystrophie myotonique de Steinert, dystrophies facio-scapulo-humérales…)non dystrophiques (myopathies congénitales, myofibrillaires…)
- Lipidoses musculaires
- Glycogénoses musculaires (maladie de Pompe, maladie de McArdle…)
- Mitochondriales
- Canalopathies musculaires (myotonies, paralysies périodiques…)
- Syndromes arthrogryposiques

Equipe

Equipe de consultation neuromusculaire Enfant :  

Pr Cyril SCHWEITZER

Dr Clémentine LAMBERT

Cardiologie pédiatrique : Dr Boddaert
Pneumologie pédiatrique : Pr Schweitzer
MPR : Dr Ragot-Mandry
Génétique : Dr L.Lambert et M.Renaud

Equipe de consultation neuromusculaire de Transition Enfant - Adulte :  

equipe consultation neuromusculaire de transition enfant-adulte

De gauche à droite : Angélique Franchet IDE en hôpital de jour, Dr Hélène Guesdon MPR adulte, Laure Barbe psychologue, Dr Sylvie Ragot-Mandry MPR enfant, Dr Maud Michaud neurologue adulte.

Equipe de consultation Adulte : 
 

Dr Maud MICHAUD

Dr Marion SELTON

 



Cardiologue : CHRU Nancy (Drs Sellal, Huttin et collègues)
Pneumologue : CHRU Nancy (Dr Ribeiro-Baptista)
ORL : CHRU Nancy (Pr Toussaint et collègues)
Médecine interne : CHRU Nancy (Pr Jaussaud et collègues)
Nutrition : CHRU Nancy (Drs Michot, Malgras)
MPR : Centre Lay St Christophe (Dr Guesdon et collègues)
Génétique : CHRU Nancy (Drs Lambert, Renaud et collègues)

Associations de patients

https://www.neuromusculaire-neidf.fr/associations/  

Réseau national